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저는 남구에 살고 있는 올해 막 중학교에 들어간
학생의 엄마입니다.
저희 아이는 모계유전에 의한 신경섬유종이라는
희귀난치병을 가지고 태어나 지금까지도 투병하고 있습니다.
신경섬유종이라는 병의 특성상
전신에 걸친 여러 개의 과 및
여러 병원의 협진과 치료가 필요했지만
가정 형편이 좋지 않아
당장은 급하게 눈에 띄는
부분적인 치료밖에 할 수 없었습니다.
사업실패로 인해 경제적 부분은 더욱 힘들어졌고,
주거급여와 의료급여 수급자가 되었지만
가정형편이 힘들어져 아이의 치료비, 의료비, 교육비 문제는
너무나도 막연했고 힘들었습니다.
그러다 아는 지인으로부터
남구청 드림스타트 사업을 알게 되면서
아이가 드림스타트의 관심과 여러 후원을 받게 되면서
경제적 여건으로 중단할 뻔했던 치료를
다시 시작할 수 있었습니다.
아이가 앓고 있는 신경섬유종이라는 병이
머리부터 발끝까지 몸속 장기, 신경세포 하나하나까지
평생을 관리하고 치료해야하는 병이기에
저도 아이와 같은 병을 앓고 있으나
그동안은 치료를 포기하고 있었지만
드림스타트의 의료비 지원, 장학금 지원, 의료기 지원 등
여러 도움으로 아이가 제대로 된 치료를 받게 되면서
이제는 아픈 아이를 함께 더욱 잘 지켜내기 위해
저 역시 제대로 된 검사와 치료를 시작할 수 있었습니다.
올해 1월부터는 그동안 꿈의 신약이었던
신경섬유종 신약 치료제인 코셀루고가
건강보험협회 심사가 통과되어
몸속 장기 및 신경 등 신경세포 가까이에 종양이 있어
수술이 되지 않는 아이들이 먹을 수 있는 신약을
먹일 수 있는 대상이 되기도 했습니다.
건강보험과 산정특례가 되어도
한 달에 300만원이나 되는 어마어마한 금액..
졸업을 앞두고 있어서 너무나 걱정이 되었지만
중학교에 가서도 의료비 지원 사업을
꾸준히 받을 수 있도록
다음 지원 프로그램까지 신경써서 챙겨주시고 도와주신
드림스타트 사업 팀께 깊은 감사를 드립니다.
저와 제 아이의 인생은 드림스타트를 몰랐던 때와
알고 난 후로 나뉘지 않을까 싶습니다.
지난 6년 드림스타트로 인해
너무나 감사했고, 따뜻했고, 고마웠습니다.
제가 받은 이 사랑과 관심, 후원이
또 다른 아이들에게도 이어져 ‘꿈을 위한 출발!’ 이라는
드림스타트의 뜻처럼
모든 아이들이 행복한 울산 남구가 되었으면 합니다.
